Вход - Регистрация
  • Facebook
  • RSS
  • PDA Омскпресс
  • Вконтакте
  • Twitter
  • Виджет для браузера Опера
  • LiveJournal
  • Виджет для Яндекс
22
февраля
ср
Ночь -3
День -1
Бензин в Омске
АИ-9232.50АИ-9536.20
АИ-9839.50ДТ34.40
USD57.30 57.50
EUR60.30 60.70
 ПокупкаПродажа

18+

CCBot/2.0 (http://commoncrawl.org/faq/)

НовостиОбратите внимание

Фонд "Дети БЭЛА" ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" приглашает вас присоединиться к акции "Найди свою бабочку", приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.
21.02.2014 14:28
Поделиться:

Друзья!

Акция "Найди свою бабочку" направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть "дети-бабочки" из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

www.deti-bela.ru

info@deti-bela.ru

8 (495) 504 58 94

Автор:
Просмотров: 1236
Для печати Отправить другу На главную

Спецпроект Омскпресс

В репортажах и интервью с представителями служб УМВД России по Омской области мы разрушаем мифы и рассказываем о том, о чем вы даже не догадывались.

Блоги

Александр Тихонов Александр Тихонов

Поэт, прозаик

Несчастливый храм

Летом 2016 года краеведы города Тары были уверены, что борьба за сохранение исторического облика храма, памятника федерального значения – дело чести не только для реставраторов и политиков, но и для каждого жителя города.

436 просмотров
БЦ БЦ "Радуга"

Особое питание для особенных детей

Проект направлен на поддержку детей с тяжелыми заболеваниями, а так же, на семьи с тяжелым материальным положением.

566 просмотров
Справочник организаций
Организация, телефон, место

Я - доброволец!

Добровольческие мероприятия и акции, проходящие в Омске и области. Сделайте свой город лучше!
Справочник

Рекомендуем посетить

Далее Назад
© СИ Омскпресс 2009-2017г.

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 67755 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
При воспроизведении, распространении, переработке материалов сайта СИ Омскпресс обязательна прямая гиперссылка вида http://omskpress.ru/
Редакция не несет ответственности за содержание материалов раздела «Блоги» и комментариев пользователей. Авторские блоги и комментарии пользователей выражают личное мнение авторов блогов и посетителей сайта.

Сетевое издание Омскпресс
Почтовый адрес: 644042, г. Омск, пр. К.Маркса, д. 20, офис 501
Тел. редакции +7 (3812) 63-78-41 omskpress, размещение рекламы - +7 (3812) 63-78-43 omskpress
Счетчик