Вход - Регистрация
  • Facebook
  • RSS
  • PDA Омскпресс
  • Вконтакте
  • Twitter
  • Виджет для браузера Опера
  • LiveJournal
  • Виджет для Яндекс
13
декабря
ср
Ночь −17
День −16
Бензин в Омске
АИ-9234.25АИ-9538.05
АИ-9840.00ДТ35.60
USD59.10 59.29
EUR69.40 69.59
 ПокупкаПродажа
CCBot/2.0 (http://commoncrawl.org/faq/)

НовостиОбратите внимание

Фонд "Дети БЭЛА" ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" приглашает вас присоединиться к акции "Найди свою бабочку", приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.
21.02.2014 14:28
Поделиться:

Друзья!

Акция "Найди свою бабочку" направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть "дети-бабочки" из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

www.deti-bela.ru

info@deti-bela.ru

8 (495) 504 58 94

Автор:
Просмотров: 1450
Для печати Отправить другу На главную

Спецпроект Омскпресс

В репортажах и интервью с представителями служб УМВД России по Омской области мы разрушаем мифы и рассказываем о том, о чем вы даже не догадывались.
Справочник организаций
Организация, телефон, место

Я - доброволец!

Добровольческие мероприятия и акции, проходящие в Омске и области. Сделайте свой город лучше!
© СИ Омскпресс 2009-2017г.

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 67755 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
При воспроизведении, распространении, переработке материалов сайта СИ Омскпресс обязательна прямая гиперссылка вида http://omskpress.ru/
Редакция не несет ответственности за содержание материалов раздела «Блоги» и комментариев пользователей. Авторские блоги и комментарии пользователей выражают личное мнение авторов блогов и посетителей сайта.

Сетевое издание Омскпресс
Почтовый адрес: 644042, г. Омск, пр. К.Маркса, д. 20, офис 501
Тел. редакции +7 (3812) 63-78-41 omskpress, размещение рекламы - +7 (3812) 63-78-43 omskpress
Счетчик