Вход - Регистрация
  • Facebook
  • RSS
  • PDA Омскпресс
  • Вконтакте
  • Twitter
  • Виджет для браузера Опера
  • LiveJournal
  • Виджет для Яндекс
27
апреля
пт
Утро +7
День +11
Бензин в Омске
АИ-9237.25АИ-9539.35
АИ-9843.00ДТ40.55
USD62.40 62.51
EUR76.20 76.12
 ПокупкаПродажа
CCBot/2.0 (http://commoncrawl.org/faq/)

НовостиОбратите внимание

Фонд "Дети БЭЛА" ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" приглашает вас присоединиться к акции "Найди свою бабочку", приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.
21.02.2014 14:28
Поделиться:

Друзья!

Акция "Найди свою бабочку" направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть "дети-бабочки" из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

www.deti-bela.ru

info@deti-bela.ru

8 (495) 504 58 94

Автор:
Просмотров: 1534
Для печати Отправить другу На главную
Справочник организаций
Организация, телефон, место
Сетевое издание «Омскпресс» (18+).

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 67755 от 17.11.2016 г.

Учредитель: Харитонов Константин Николаевич.
Главный редактор: Чухутова Мария Николаевна.
Адрес редакции: 644042, Омская область, г. Омск, пр-т Карла Маркса, д. 20, офис 501, 8 (988) 253-57-79.
Электронный адрес редакции: redactor@omskpress.ru.
Контактные данные для Роскомнадзора и государственных органов: mary@omskpress.ru.
Для рекламодателей: adv@omskpress.ru
Счетчик