Вход - Регистрация
  • Facebook
  • RSS
  • PDA Омскпресс
  • Вконтакте
  • Twitter
  • Виджет для браузера Опера
  • LiveJournal
  • Виджет для Яндекс
22
февраля
ср
Ночь -3
День -1
Бензин в Омске
АИ-9232.50АИ-9536.20
АИ-9839.50ДТ34.40
USD57.30 57.50
EUR60.30 60.70
 ПокупкаПродажа

18+

БлогиОбществоБЦ "Радуга"

Масло «Лоренцо»

Главная новость
Он - единственный сын и внук в этой семье - рос как обычный мальчишка: ходил в школу, занимался спортом, играл в компьютер, шалил и радовал новыми успехами своих родителей. А потом в организме ребёнка начался необратимый процесс, который всеми силами стараются остановить врачи, близкие и родные ребёнка. И в наших силах помочь им.
03.08.2016 20:53
Поделиться:

Первые тревожные звоночки редчайшего заболевания прозвучали, когда Косте было 9 лет. Бледность, тошнота, рвота, потеря аппетита – с такими симптомами ребёнок попал в больницу, где его пролечили от ротавирусной инфекции. Через месяц ситуация повторилась, потом опять, затем снова… Летом семья отправилась на Алтай, состояние ребёнка стабилизировалось. Но это была лишь передышка. В августе мальчик вновь попал в больницу, где впал в кому. Тогда врачи поняли, что с ребёнком творится что-то более серьёзное, чем инфекция. Консилиум выяснил, что у ребёнка проблемы со стороны эндокринной системой, разрушена кора надпочечников. Назначили гормональные препараты, и ребёнок вернулся к нормальной жизни.

В 2014 году болезнь проявилась новыми симптомами: утомляемость, сонливость, частые головные боли, ухудшение памяти. Точный диагноз установили в Москве. Оказалось, что у Кости редкое генетическое заболевание - адренолейкодистрофия - это когда расщепление жирных кислот особого типа нарушено. В результате происходит их токсичное накопление в организме человека, главным образом в белом веществе головного мозга и коре надпочечников… Внешне это проявляется, как это и было у нашего подопечного, сначала вялостью, сонливостью, сменой настроения, ухудшением памяти – постепенно ребёнок теряет все свои навыки…

Кто бы мог подумать, что меньше чем за полгода 11-летний мальчишка перестанет ходить, сидеть и даже кушать самостоятельно. Когда Косте только поставили диагноз, он ещё мог ходить, смотреть мультфильмы, собирать «Лего» и разговаривать. Теперь просто лежит: не двигается, не говорит, плохо видит, лишь слышит, понимает и чувствует мир …

В 1992 году на экраны вышел художественный фильм, заставивший миллионы людей плакать, — «Масло Лоренцо », основанный на реальных событиях. У ребёнка семьи Одоне, нормального веселого мальчика по имени Лоренцо, в 7 лет стали проявляться признаки непонятного заболевания. Через год, полностью парализованный мальчик, даже не был способен проглотить слюну. Когда диагноз адренолейкодистрофия был установлен, родители начали судорожно искать способ спасти своего сына. Так появился препарат, названный именем ребёнка - «Масло Лоренцо», который смог подарить ему вместо двух лет, которые пророчили врачи, 22 года жизни.

Именно этот препарат так нужен Косте. Стоимость курса, рассчитанного на полгода, – 260 922 рубля. Принимать его рекомендовано постоянно. И, конечно, находить такие огромные суммы два раза в год сложно. А благодаря препарату болезнь замирает, об этом говорят и медицинские обследования.

Мама и папа Кости делают всё, чтобы качество жизни их ребёнка было максимально высоким: регулярные массажи, упражнения в бассейне, прогулки, постоянное наблюдение у врачей. Дома Косте обязательно включают классическую музыку, любимые фильмы и передачи, общаются, вспоминают былые путешествия, которые так любил и любит Костя.

Родные и близкие в стороне не остаются, помогают, чем могут. Но сейчас Косте и его семье без нас не справиться.

Узнать, как помочь Косте, можно на сайте БЦ «Радуга» raduga-omsk.ru, а также по телефону 8 (3812)908-902.

1

Просмотров: 3818
Добавить комментарий [Условия размещения]

Спецпроект Омскпресс

В репортажах и интервью с представителями служб УМВД России по Омской области мы разрушаем мифы и рассказываем о том, о чем вы даже не догадывались.

Блоги

Александр Тихонов Александр Тихонов

Поэт, прозаик

Несчастливый храм

Летом 2016 года краеведы города Тары были уверены, что борьба за сохранение исторического облика храма, памятника федерального значения – дело чести не только для реставраторов и политиков, но и для каждого жителя города.

436 просмотров
БЦ БЦ "Радуга"

Особое питание для особенных детей

Проект направлен на поддержку детей с тяжелыми заболеваниями, а так же, на семьи с тяжелым материальным положением.

566 просмотров
Справочник организаций
Организация, телефон, место

Я - доброволец!

Добровольческие мероприятия и акции, проходящие в Омске и области. Сделайте свой город лучше!
Справочник
Обсуждения
Михаил:

Надо было конфисковать в пользу государства и отдать детям в школы и дет.сады. О...

// В Омске уничтожили 860 килограммов санкционных киви из Греции

Ветеран:

Такие пахари - так Россию перепахали, что от бурьяна за век не избавится. Это и ...

// Виктор Назаров заявил, что будущий мэр Омска должен будет «пахать, как раб на галерах»

Рита:

Я с момента прослушивания данного проекта поняла о бесперктивности данной дороги...

// В Омске строительство дороги-дублера на Левом берегу отложили на 2019 год

Рекомендуем посетить

Далее Назад
© СИ Омскпресс 2009-2017г.

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 67755 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
При воспроизведении, распространении, переработке материалов сайта СИ Омскпресс обязательна прямая гиперссылка вида http://omskpress.ru/
Редакция не несет ответственности за содержание материалов раздела «Блоги» и комментариев пользователей. Авторские блоги и комментарии пользователей выражают личное мнение авторов блогов и посетителей сайта.

Сетевое издание Омскпресс
Почтовый адрес: 644042, г. Омск, пр. К.Маркса, д. 20, офис 501
Тел. редакции +7 (3812) 63-78-41 omskpress, размещение рекламы - +7 (3812) 63-78-43 omskpress
Счетчик