Вход - Регистрация
  • Facebook
  • RSS
  • PDA Омскпресс
  • Вконтакте
  • Twitter
  • Виджет для браузера Опера
  • LiveJournal
  • Виджет для Яндекс
5
декабря
пн
День -17
Вечер -18
Бензин в Омске
АИ-9232.50АИ-9536.20
АИ-9839.50ДТ34.40
USD 64.00 64.60
EUR 67.80 68.60
 ПокупкаПродажа

18+

БлогиОбществоБЦ "Радуга"

Масло «Лоренцо»

Главная новость
Он - единственный сын и внук в этой семье - рос как обычный мальчишка: ходил в школу, занимался спортом, играл в компьютер, шалил и радовал новыми успехами своих родителей. А потом в организме ребёнка начался необратимый процесс, который всеми силами стараются остановить врачи, близкие и родные ребёнка. И в наших силах помочь им.
03.08.2016 20:53
Поделиться:

Первые тревожные звоночки редчайшего заболевания прозвучали, когда Косте было 9 лет. Бледность, тошнота, рвота, потеря аппетита – с такими симптомами ребёнок попал в больницу, где его пролечили от ротавирусной инфекции. Через месяц ситуация повторилась, потом опять, затем снова… Летом семья отправилась на Алтай, состояние ребёнка стабилизировалось. Но это была лишь передышка. В августе мальчик вновь попал в больницу, где впал в кому. Тогда врачи поняли, что с ребёнком творится что-то более серьёзное, чем инфекция. Консилиум выяснил, что у ребёнка проблемы со стороны эндокринной системой, разрушена кора надпочечников. Назначили гормональные препараты, и ребёнок вернулся к нормальной жизни.

В 2014 году болезнь проявилась новыми симптомами: утомляемость, сонливость, частые головные боли, ухудшение памяти. Точный диагноз установили в Москве. Оказалось, что у Кости редкое генетическое заболевание - адренолейкодистрофия - это когда расщепление жирных кислот особого типа нарушено. В результате происходит их токсичное накопление в организме человека, главным образом в белом веществе головного мозга и коре надпочечников… Внешне это проявляется, как это и было у нашего подопечного, сначала вялостью, сонливостью, сменой настроения, ухудшением памяти – постепенно ребёнок теряет все свои навыки…

Кто бы мог подумать, что меньше чем за полгода 11-летний мальчишка перестанет ходить, сидеть и даже кушать самостоятельно. Когда Косте только поставили диагноз, он ещё мог ходить, смотреть мультфильмы, собирать «Лего» и разговаривать. Теперь просто лежит: не двигается, не говорит, плохо видит, лишь слышит, понимает и чувствует мир …

В 1992 году на экраны вышел художественный фильм, заставивший миллионы людей плакать, — «Масло Лоренцо », основанный на реальных событиях. У ребёнка семьи Одоне, нормального веселого мальчика по имени Лоренцо, в 7 лет стали проявляться признаки непонятного заболевания. Через год, полностью парализованный мальчик, даже не был способен проглотить слюну. Когда диагноз адренолейкодистрофия был установлен, родители начали судорожно искать способ спасти своего сына. Так появился препарат, названный именем ребёнка - «Масло Лоренцо», который смог подарить ему вместо двух лет, которые пророчили врачи, 22 года жизни.

Именно этот препарат так нужен Косте. Стоимость курса, рассчитанного на полгода, – 260 922 рубля. Принимать его рекомендовано постоянно. И, конечно, находить такие огромные суммы два раза в год сложно. А благодаря препарату болезнь замирает, об этом говорят и медицинские обследования.

Мама и папа Кости делают всё, чтобы качество жизни их ребёнка было максимально высоким: регулярные массажи, упражнения в бассейне, прогулки, постоянное наблюдение у врачей. Дома Косте обязательно включают классическую музыку, любимые фильмы и передачи, общаются, вспоминают былые путешествия, которые так любил и любит Костя.

Родные и близкие в стороне не остаются, помогают, чем могут. Но сейчас Косте и его семье без нас не справиться.

Узнать, как помочь Косте, можно на сайте БЦ «Радуга» raduga-omsk.ru, а также по телефону 8 (3812)908-902.

1

Просмотров: 2985
Добавить комментарий [Условия размещения]

Спецпроект Омскпресс

В репортажах и интервью с представителями служб УМВД России по Омской области мы разрушаем мифы и рассказываем о том, о чем вы даже не догадывались.

Блоги

Александр Тихонов Александр Тихонов

Поэт, прозаик

Жизнь и творчество поэта Михаила Белозёрова

Михаил Белозёров – человек разносторонний. Он – поэт, на счету которого помимо двух авторских книг множество газетных публикаций, талантливый журналист, радиоведущий.

491 просмотров
Александр Бортник Александр Бортник

Администратор тату-студии Black Lion

Как выбрать татуировку

И самое главное - татуировка это не кеды, покупается не на один сезон. Татуировка – это продолжение вас самих, тандем мастера и вашего “Я”.

1262 просмотров
Справочник организаций
Организация, телефон, место
Обсуждения
Владимир:

Что?! Вы прочитайте что вы пишите грамотеи

// В Омской области объявлено штормовое предупреждение

Марк:

Может уехал в другой город на попутках. Документы взял с собой на работу устраив...

// «ДоброСпас-Омск» присоединился к поискам пропавшего Чайкова Виталия

Рекомендуем посетить

Далее Назад
© СИ Омскпресс 2009-2016г.

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 67755 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
При воспроизведении, распространении, переработке материалов сайта СИ Омскпресс обязательна прямая гиперссылка вида http://omskpress.ru/
Редакция не несет ответственности за содержание материалов раздела «Блоги» и комментариев пользователей. Авторские блоги и комментарии пользователей выражают личное мнение авторов блогов и посетителей сайта.

Сетевое издание Омскпресс
Почтовый адрес: 644042, г. Омск, пр. К.Маркса, д. 20, офис 501
Тел. редакции +7 (3812) 63-78-41 omskpress, размещение рекламы - +7 (3812) 63-78-43 omskpress
Счетчик